El cáncer es una enfermedad que en mayor o menor grado nos
afecta a todos directa o indirectamente. El apoyo psicológico en pacientes
oncológicos es esencial y todavía más importante en una población vulnerable
como la infantil.
Este trabajo estará orientado a profundizar en la necesidad
de apoyo psicológico y de adaptación de terapias psicológicas al niño enfermo
de cáncer para mejorar su calidad de vida permitiéndole disfrutar de su
infancia en la medida de lo posible.
Se realizó una búsqueda y revisión general de la literatura
en metabuscadores y en las principales bases de datos de psicología (PsycInfo,
Pubmed, Psicodoc…). Se seleccionaron un total de 27 artículos publicados en los
últimos 10 años en revistas especializadas, de un total de 42 encontrados,
relacionados con la terapia de juego así como técnicas relacionadas aplicables
a población infantil, como arteterapia, videojuegos o realidad virtual.
En la mayoría de artículos se demuestra que este tipo de
terapia es muy beneficiosa principalmente para disminuir la experiencia de
dolor, ansiedad y depresión en pediatría oncológica, pero no abundan los
estudios sobre este tema. Se concluye que sería conveniente llevar a cabo más
estudios sobre estas terapias y protocolos de intervención estructurados para
esta población.
Palabras clave: cáncer
infantil, terapia de juego, cáncer pediátrico, oncología pediátrica, terapia de
juego, Psicooncología, juegos terapéutico y psicoterapia.
ABSTRACT
Cancer is a disease
in greater or lesser degree affects all of us directly or indirectly.
Psychological support in cancer patients is essential and even more important
in a vulnerable population as child.
This work aims
to deepen the need psychological support and adaptation of psychological
therapies to the sick child with cancer therapies to improve their quality of
life allowing people to enjoy their childhood as much as possible.
Research was
conducted in meta-search engines in the main psychology databases (PsycInfo,
PubMed, Psicodoc ...) and a comprehensive review of the literature was
performed. A total of 27 articles has been reviewed over the 42 articles found
on the research of literature published in the last 10 years in professional
journals. This articles are related to playing therapy and applicable
techniques to child population, like art therapy, video games and virtual
reality.
The majority of
the articles show that this type of therapy is very beneficial mainly to reduce
the experience of pain, anxiety and depression in pediatric oncology, but not
many studies on this subject. We conclude that it would be appropriate to
conduct further studies on these therapies and structured intervention
protocols for this population.
Keywords: childhood cancer, game therapy,
pediatric cancer, pediatric oncology, play therapy, psychooncology,
psychotherapy and therapeutic gaming.
INTRODUCCIÓN
El cáncer es una
enfermedad que en mayor o menor grado nos afecta a todos de forma directa,
padeciéndolo nosotros mismos, o indirecta viendo como familiares cercanos
sufren esta enfermedad, y que causa estragos en la vida de aquellos que la padecen.
El apoyo psicológico en pacientes de cáncer es esencial, necesario y muy
beneficioso para lidiar con la enfermedad. Aún más importante es en una
población tan vulnerable como lo es la infantil, pero no es posible aplicar las
mismas terapias para un adulto que para un niño. Es de extrema importancia
poder adaptar las terapias psicológicas a la edad del niño y al tipo de cáncer
que padece para potenciar la adherencia terapéutica y fomentar las emociones
positivas para que una experiencia como la estancia en un hospital, no les
prive de su derecho a ser niños y disfrutar de su infancia en la medida de lo
posible.
Los tipos de cáncer
más habituales en población infantil son la leucemia, el linfoma, los tumores
germinales y los sarcomas de huesos. Hoy en día es una enfermedad curable en el
75% de los casos en los países desarrollados, frente al 30% de la población que
solamente sobrevivía en los años 60 (Bragado, 2009). El restante 25% mueren a
causa de la enfermedad o complicaciones en el tratamiento. En España se
diagnostican unos 1400 niños y adolescentes de cáncer al año (Celma, 2009).
Estos niños deben
pasar mucho tiempo en el hospital, ingresados para recibir tratamientos o para llevar
a cabo pruebas diagnósticas, lo cual repercute de forma importante en la vida
del niño, sobre todo a nivel social, ya que no puede asistir al colegio
regularmente como otros niños y por tanto, el contacto y la sociabilización se
ve seriamente afectado.
La socialización es
un aspecto muy importante para el correcto desarrollo psíquico del niño tal
como propuso Vygotski en su Teoría del aprendizaje. Esta teoría se refiere a
como el ser humano ya trae consigo un código genético o línea natural del
desarrollo, la cual está en función de aprendizaje, en el momento que el
individuo interactúa con el medio ambiente. Su teoría toma en cuenta la
interacción sociocultural, donde influyen mediadores que guían al niño a desarrollar
sus capacidades cognitivas. Una de las formas más importantes de socialización en
edades tempranas es a través del juego, así como una forma muy eficiente para comunicación,
ya que a ciertas edades no son capaces de transmitir sus sentimientos, donde
les duele, si algo les molesta, etc., de la misma manera que lo puede hacer un
adulto. (González y Escobar, 2012).
Aunque existe poca
evidencia empírica para apoyar la opinión de que el juego es importante para el
niño para hacer frente a la angustia provocada por su enfermedad, hay
argumentos teóricos y empíricos que defienden que el juego sirve al niño para
aliviar la ansiedad y aumentar la adaptación a las circunstancias.
El juego estimula el
desarrollo de las
habilidades sensoriomotoras (González
y Escobar, 2012). Niños que están preocupados y ansiosos, pueden en ocasiones ser
incapaces de jugar, estando en consecuencia, privados de un medio activo y
seguro de solución de problemas (Gariépy y Howe, 2003). El juego
le sirve al
niño para comprender
su mundo relajarse
y olvidar sus angustias, por tanto todos los
niños deberían tener
tiempo para jugar. Por medio del juego el niño manifiesta
sus preocupaciones emocionales. A nivel cognitivo, desarrolla la habilidad para
imitar e interactuar en su entorno social, afrontar la situación y aprender
sobre la experiencia de los procedimientos clínicos. En el ambiente del hospital, el
juego promueve la adaptación del niño a la enfermedad y la hospitalización
favoreciendo así su desarrollo (Pineda y Santiago, 2008).
La psicoterapia en
niños se realiza mediante el juego terapéutico, narración de historias,
creación de dibujos, manualidades, etc., y, en menor medida, el diálogo directo
y explícito acerca de los problemas que interfieren en la vida del niño. Son
métodos fáciles de manejar para el niño, acostumbrado a expresarse mediante lo
lúdico más que a través del lenguaje (algo que no domina todavía). Por otro
lado, las historias que desarrolla, los dibujos que realiza, e incluso la
selección de los juguetes, conllevan una expresión de aspectos significativos
de su experiencia. La tradición humanista o centrada en el niño nos propone un
modelo de terapia donde el acto de jugar por parte del niño, sumado al acto de
empatizar y de reflejar los estados de ánimo y las necesidades, por parte del
terapeuta, son suficientes para que se produzcan cambios. Otras escuelas, desde
diferentes herencias teóricas, se han centrado en el hecho de que el juego
ofrece al niño un escenario seguro y comprensible para esclarecer, con ayuda
del terapeuta, formas adaptativas y saludables de enfrentarse a sus ansiedades
y sus problemas. El uso terapéutico del juego puede ayudar al niño con cáncer a
reducir su malestar de diferentes maneras (Salvá, 2012)
No abunda
la información sobre procedimientos psicológicos utilizados y el número de
publicaciones es escaso, posiblemente por la creencia de que los niños con cáncer no muestran elevados
niveles de estrés psicológico y los estudios que hay se centran principalmente
en el minimizar el dolor del niño (Celma, 2009). No obstante, a lo largo del
tratamiento, el niño con cáncer debe exponerse a procedimientos altamente
estresantes que en ocasiones se han considerado incluso más dolorosos que la
propia enfermedad, tienen estados de ansiedad alta y más de la mitad de los
pacientes infantiles tienen un riesgo potencial de depresión o presentaban
algunos síntomas de esta (Li, Chung y Ho, 2011).
Es por
estos motivos por los que se ha considerado que queda mucho por saber e indagar
y por lo cual existe una imperiosa necesidad de llevar a cabo una revisión
sistemática de los estudios publicados en estos últimos años sobre este tema,
como se plantea en el presente trabajo. Por tanto, este trabajo estará
orientado a profundizar en esta necesidad de apoyo psicológico y de adaptación
de las terapias psicológica al niño enfermo de cáncer para mejorar su calidad
de vida.
Dado que
el juego es de vital importancia para el desarrollo del niño, así como también
es un medio de comunicación para él, tanto para expresarse como para ayudarle a
entender que está pasando a su alrededor, es de suma importancia saber más
sobre este tema y profundizar en que tipos de juegos se utilizan con estos
pacientes, cuales son los más convenientes, tanto para cada situación como para
cada estadio evolutivo del niño y en qué grado son efectivos y consiguen los
resultados que se pretende obtener con ellos.
MÉTODO
Para realizar el
presente trabajo se llevaron a cabo dos búsquedas en diferentes momentos. En
ambas se consultaron artículos de la revista Psicooncología y se buscó en metabuscadores
como Trobador+ y base de datos más específicos de psicología como Psychinfo,
Dialnet, PubPsych, PsycINFO, Psicodoc, ISOC (CSIC) y Web of Knowledge. Los conceptos utilizados para
realizar las búsquedas fueron: childhood cáncer,
game therapy, pediatric cancer, pediatric
oncology, play therapy, psychooncology,
psychotherapy y therapeutic gaming.
En la Búsqueda A se
centró en artículos publicados en los últimos 5 años donde encontraron 17
artículos de los que se escogieron 11 y en la Búsqueda B se amplió a los
últimos 10 años hallando esta vez un total de 25 artículos más, de los cuales
se seleccionaron 15 para ser utilizados, más
uno que fue localizado a última hora, publicado en el presente año, haciendo un
total de 27 artículos utilizados, de los cuales 19 son experimentales y 8 de
revisión. Estos artículos trataban de la terapia de juego o estaban relacionados con ella, con técnicas que se
podrían considerar cercanas al juego al ser aplicadas en población infantil,
como por ejemplo, arteterapia, uso de videojuegos o de realidad virtual o
terapia de la risa a través de Clowns. Los artículos no incluidos se
descartaron por no ser estudios empíricos, ni de revisión, ni estudios
de caso o por no ir dirigidos concretamente a población infantil oncológica.
RESULTADOS
Terapias psicológicas en pacientes de
oncología.
Los artículos encontrados son de estudios llevados
a cabo en diferentes países, destacando en mayor número los publicados en
España (7 artículos) seguidos por los de Estados unidos (6). El resto son de diferentes
países como China, Italia, Taiwán, Irán, Méjico, Colombia, Suiza, Guatemala,
Reino Unido y Canadá. La muestra de participantes va desde estudios de caso
único, pasando por 7 que es el mínimo número de participantes que se encuentra
en un diseño experimental, hasta el máximo que es de 122 sujetos, con edades
comprendidas entre los 2 hasta los 18 años.
Las propuestas metodológicas de estos artículos son realmente
dispares, desde estudios llevados a cabo con una rigurosidad excelente a otros
en los que no especifican haber llevado a cabo un análisis estadístico y en los
cuales basan sus resultados y conclusiones en medias aritméticas únicamente. No
hay un consenso general entre los instrumentos utilizados para medir el dolor,
la ansiedad o la depresión, habiendo una cantidad enorme de instrumentos
diferentes para medir, en ocasiones, las mismas cosas. Las medidas más usuales que se toman son sobre el
dolor, la ansiedad, la adherencia, etc. No obstante, lo más utilizado para
medir el dolor son entrevistas abiertas no estructuradas y las escalas The Color Analogue Scale (CAS), The Visual Analogue Scale (VAS) y
Children’s Hospital of Eastern Ontario Pain Scale (CHEOPS). Los tres evalúan
intensidad de dolor en niños, el CAS es un instrumento que incluye una marca de
plástico que se desliza a lo largo de un rectángulo que va desde el color
blanco (“no dolor”) hasta el extremo opuesto de color rojo oscuro (“máximo dolor”).
En el VAS no hay escala numérica, el
paciente indica la intensidad del dolor señalando un punto en la línea que va
entre los extremos (“ningún dolor” - “peor dolor posible”). CHEOPS evalúa 6
comportamientos de dolor a través del llanto, expresión facial, verbalización,
posición del torso, toque y movimientos de piernas.
El
tratamiento para el
cáncer más frecuente
es la cirugía,
como la principal estrategia para el tratamiento
curativo, con la eliminación de las células malignas. Otro tratamiento
frecuente es la
radioterapia, en la que paciente
no siente dolor
durante el procedimiento, pero es algo novedoso y
extraño para el niño y le puede causar temor, ansiedad o angustia (Pineda y
Santiago, 2008). Asimismo se les puede aplicar intervenciones como
quimioterapia para la cual es necesaria la inserción de una aguja en un puerto
intravenoso, aspirado de médula ósea o punción lumbar (Arenas, 2012).
Entre los artículos revisados se pudo observar que
se utilizan diferentes tipos de juegos y distractores, los cuales son
ampliamente variados entre estudios y en la forma de aplicación. También son
ampliamente heterogéneos los objetivos con los cuales se utiliza el juego. Por
este motivo se organizó la información por categorías, por una parte estaría la
tipología de juego y por otra, las características que se pretenden modificar o
mejorar a través de cada una de estas técnicas.
Los tipos de juegos utilizados se dividieron en
Juego (general), Realidad Virtual,
Arteterapia, Videojuegos y Terapia de la Risa, por orden de más a menos
utilizados y los objetivos principales para los cuales se emplea se han
dividido en distracción para reducir ansiedad y/o sensación de dolor, reducir
emociones negativas como ansiedad/angustia, depresión y miedo o ayudar a
expresar emociones y preocupaciones de los niños, además de promover la
adherencia terapéutica, mejorar estados y síntomas físicos y mejorar el
afrontamiento de la enfermedad.
En el cuadro de la siguiente página, se resume los hallazgos del análisis de los artículos incluidos en esta
revisión. Se puede
apreciar la clasificación mencionada de los artículos por tipo de juego y la
finalidad de cada técnica. Se puede observar que algunos artículos han
utilizado más de una tipología de juego o tenían más de un objetivo. Se puede destacar que el juego general es aplicable a todos los
objetivos propuestos que se han encontrado en los trabajos revisados y por otro
lado, y que el objetivo de la ansiedad/angustia, es el único que se puede
manejar con cualquiera de las técnicas propuestas para reducirlas.
Los videojuegos y la
realidad virtual se han utilizado para distraer al paciente ayudándole a
reducir la percepción de dolor durante procedimientos desagradables o
aversivos, para reducir la ansiedad y el miedo y mejorar el afrontamiento. Los
videojuegos además han servido para ayudar a entender la enfermedad y a
explicarla a través de juegos específicos sobre la enfermedad. Por su parte la
realidad virtual también se ha utilizado para disminuir síntomas depresivos,
ayudar a expresar emociones, mejorar estados y síntomas físicos y para
potenciar las interacciones sociales con otros niños.
El arteterapia por su
parte también ha sido aplicado como distractor, para reducir estados
depresivos, expresar emociones, potenciar la adherencia terapéutica, el
afrontamiento así como la interacción social.
Por último, la terapia de
la risa se utilizó, además de para disminuir la ansiedad y la angustia como ya
se ha mencionado, para mejorar estados y síntomas físicos y favorecer la
interacción social.
Además del siguiente
cuadro, para una descripción más detallada de cada uno de los artículos
experimentales revisados, se puede consultar en el Anexo 1.
Terapias de juego/ aplicaciones
|
|
Juego
|
Video juego
|
Realidad virtual
|
Arteterapia
|
Terapia de la risa
|
Distracción
|
Arenas, 2012
Bragado, 2009
Hedén, 2009
Méndez, 2004
Windich-Biemeier, 2007
|
Kato, 2006
Windich-Biemeier, 2007
|
Amorós, 2009
Gershon, 2003
Nilsson, 2009
Wint, 2002
Wolitzky, 2005
Windich-Biemeier, 2007
|
Rico, 2007
|
|
Emociones
|
Ansiedad/ angustia (distress)
|
Arenas, 2012
Hedén, 2009
Pineda, 2008
Salvá, 2012
Wiener, 2011
Windich-Biemeier, 2007
|
Windich-Biemeier, 2007
|
Gershon, 2003
Li, 2011
Nilsson, 2009
Wint, 2002
Wolitzky, 2005
Windich-Biemeier, 2007
|
Madden, 2010
Massimo, 2006
Rico, 2007
|
Ramírez, 2009
|
Depresión
|
Arenas, 2012
Méndez, 2004
Pineda, 2008 Zareapour, 2009
|
|
Li, 2011
|
Madden, 2010
Massimo, 2006
Rico, 2007
|
|
Expresar emociones
|
Aldiss, (2009)
Bragado, 2009
Gariépy, 2003
Pineda, 2008
Salvà, 2012
Wiener, 2011
|
|
Wolitzky, 2005
|
Romo, 2009
|
|
Miedo
|
Hedén, 2009
Méndez, 2004
Pineda, 2008
Windich-Biemeier, 2007
|
Windich-Biemeier, 2007
|
Windich-Biemeier, 2007
|
|
|
Adherencia terapéutica
|
Arenas, 2012
Gariépy, 2003
|
|
|
Madden, 2010
|
|
Mejora de estados y
síntomas físicos
|
Arenas, 2012
Bragado, 2012
González, 2012
Méndez, 2004
|
|
Wolitzky, 2005
|
|
Ramírez, 2009
|
Afrontamiento
|
Arenas, 2012
Bragado, 2009
Gariépy, 2003
Salvá, 2012
Wiener, 2011
Windich-Biemeier, 2007
|
Windich-Biemeier, 2007
|
Li,
2011
|
Romo, 2009
|
|
Entender o explicar la
enfermedad
|
Salvá, 2012
|
Kato, 2006
|
|
|
|
Interacción social
|
Gariépy, 2003
Pineda, 2008
|
|
Li, 2011
|
Rico, 2007
Romo, 2009
|
Ramírez, 2009
|
En el
juego general se incluye cualquier tipo de juego clásico, como muñecos,
títeres, juegos de mesa, teléfonos de juguete y/o cualquier juguete que se
pueda encontrar en una ludoteca. También se ha considerado juego, soplar pompas
de jabón y el juego físico. La Terapia de Juego se utiliza para conseguir
diferentes objetivos. Para lo que es más utilizada es para la distracción pretendiendo
que el niño no se centre exclusivamente en la intervención que se le está
llevando a cabo y para reducir la ansiedad y la angustia que provocan dichas
intervenciones (Pineda y Santiago, 2008). Entre los distractores utilizados, se
encuentran tanto distractores externos
(video-juegos, títeres, pompas de jabón…) como internos (imágenes emotivas). La
distracción es un vehículo para modificar como los estímulos dolorosos son
procesados y es útil para reducir síntomas anticipatorios, como náuseas condicionadas
y ansiedad. Se ha hipotetizado que la percepción de dolor puede ser controlada
porque los individuos poseen una capacidad limitada de procesamiento de la
información, como propuso Kahneman en 1973, es decir, si la atención se dedica
predominantemente a una tarea específica, la atención disponible para otra
tarea es limitada (Wint, Eshelman,
Steele y Guzzetta, 2002).
Otros han propuesto que al focalizar la atención fuera del estímulo nocivo se modifica
la percepción cognitiva del dolor, ya que se atenúan los impulsos neuronales
evocados por el estímulo doloroso y se interrumpe el procesamiento emocional,
lo que disminuye el malestar percibido (Bragado,
2009). Además, la terapia de juego es utilizada para disminuir emociones
negativas como la depresión o el miedo y facilita que el niño pueda expresar
sus inquietudes, miedos y preocupaciones sobre la enfermedad y lo que ella
comporta y puede ayudarle a entender en que consiste la enfermedad, que le está
pasando y a que se debe. El poder actuar a través del juego hace que los
sentimientos de los niños emerjan a la superficie expresándolos abiertamente,
así el niño puede enfrentarse a ellos aprendiendo a controlarlos o a
rechazarlos. Además ayuda a establecer una correcta adherencia terapéutica, que
hace referencia a un conjunto de conductas, entre las que se incluye aceptar
formar parte de un plan o programa de tratamiento e influyen los aspectos
desagradables de la situación, el estado motivacional del sujeto o la
comprensión de las prescripciones. Se pretende que comprenda por qué está en el
hospital, para qué sirve su tratamiento, en qué va a consistir, cuánto va a
durar, etc. Así que en este caso el juego nos sirve de dos maneras: por una
parte permitiendo crear una atmósfera más segura que la conversación directa y
por el otro ofreciéndonos escenarios donde podamos representar, de manera
divertida y comprensible, aspectos de la enfermedad o del tratamiento que el
niño necesita entender (Salvá, 2012).
También
el ejercicio físico basado en el juego es útil y va desde cambios de posición
en la cama o armar rompecabezas hasta jugar a estatuas o lanzar pelotas a los
pacientes, por ejemplo. Se ha apreciado su utilidad en el manejo del Síndrome
de Desacondicionamiento Físico en niños, que es el deterioro metabólico y sistémico del
organismo a consecuencia de la inmovilización prolongada, a causa de una
enfermedad como el cáncer, que tiene repercusiones multisistémicas que pueden
comprometer la capacidad funcional de la persona. Se caracteriza por atrofia
muscular, fatiga muscular, menor capacidad oxidativa de la mitocondria y baja
tolerancia al déficit de oxígeno (González y Escobar, 2012).
Los
videojuegos y la realidad virtual, se separaron de juego general por ser
considerados de tipo tecnológico y por considerar que es un tipo de metodología
de juego diferente al juego clásico. Tiene el potencial de ser muy atractivo
para el grupo demográfico de los adolescentes y son menos propensos a ser
descartados antes de que hayan tenido la oportunidad de hacer su trabajo (Kato y
Beale, 2006). La
realidad virtual es un método relativamente nuevo y, sorprendentemente,
bastante utilizado en los estudios con población infantil oncológica y puede
ser de dos tipos: inmersiva o presencial, producto de varios parámetros, como
el nivel de interactividad, complejidad de la imagen o visión estereoscópica y
se utiliza con auriculares y casco que aísla del ambiente del hospital. El otro
tipo es no inmersiva, llevada a cabo con una pantalla de ordenador. El
individuo está conectado al mundo virtual sin dejar de estar presente (Nilsson,
Finnström, Kokinsky y Enskär, 2009). Mediante
la tecnología se pretende
desviar la atención del dolor y se ha empleado en algunos estudios para
reducir el dolor y la ansiedad en niños con cáncer sometidos a procedimientos
médicos invasivos. Los resultados para estas intervenciones suelen ser
variados, en varios estudios no se encuentra diferencias significativas (posiblemente
por el pequeño número de la muestra) entre el grupo al que se le interviene con
Realidad Virtual y el grupo control, aunque siempre se encuentra una tendencia
a experimentar menos dolor, angustia y/o
ansiedad en el grupo experimental. No obstante, se han encontraron resultados
muy positivos al utilizar la Realidad Virtual para reducir los síntomas
depresivos en una muestra de Hong Kong (Li et al., 2011).
El
arteterapia es un término amplio que abarca las modalidades de
danza/movimiento, música, arte, teatro, yoga, poesía así como moldeado de
arcilla, esculturas, marionetas, escribir en un diario o realizar dibujos, y se
ha convertido en una tendencia actual en enfermería oncológica y en todas las
profesiones médicas. Puede llegar a sustituir la medicación en casos en que medicar
no sea posible o lo suficientemente eficaz ya que en algunos estudios en los que
se ha utilizado como refuerzo a los analgésicos en pacientes sometidos a una
intervención quirúrgica, éstos se quejaron menos de dolor que los que no se
expusieron a la terapia, y se vio reducida la necesidad de opiáceos (Rico,
2007). La expresión creativa se ha relacionado con el aumento de la capacidad
del niño para hacer frente a la hospitalización, además es conocida por
aumentar la calidad de vida en pacientes con cáncer (Madden, Mowry, Gao, Cullen
y Foreman, 2010). Los cambios físicos experimentados durante la enfermedad y su
tratamiento, por ejemplo la pérdida del cabello o la variación de peso, pueden
amenazar la autoestima del niño y contribuir a la aparición de problemas en las
relaciones sociales (Méndez Orgilés, López-Roig y Espada, 2004). Así que el
arteterapia puede tener el objetivo de la inclusión social, ya que la misma
situación grupal y la producción artística ofrece elementos de cohesión,
permite paliar el sufrimiento y solucionar problemas de índole psicológica y se
utiliza el arte como mediador para la expresión, lo que facilita el flujo
espontáneo de emociones y experiencias que no pueden ser fácilmente
verbalizadas (Romo, Martínez y Rodríguez, 2009). Por ejemplo, a la hora de
dibujar, la elección del color nos aporta información así como las caras
tristes o la omisión de bocas en los dibujos, que pueden ser indicadores del
malestar del niño. También es utilizada antes de pruebas invasivas para hacer que
el niño conozca la necesidad de la prueba, promover conocimientos en el niño y
familia acerca del procedimiento, ayudar la estabilidad emocional y lograr una
adecuada adherencia terapéutica.
Por
último, se ha tenido en cuenta La
Risoterapia ya que es llevada a cabo por payasos (Clowns) que interactúan con el niño y juegan con él para hacerle
reír. Fue implementada en 1970 por el médico estadounidense Hunter “Patch” Adams.
Es considerada una terapia psicológica efectiva en estos pacientes. El humor
terapéutico tiene dos
grandes propósitos, ayudar a
encontrar estabilidad, logrando ilustrar los pensamientos irracionales e
ilógicos del paciente y compartir una experiencia emocional positiva con él. En
el único artículo incluido en la revisión sobre terapia de la risa, se pudo
observar que demuestra una buena eficacia ya que los niños estuvieron menos
limitados a hacer actividades que requieren cierto nivel de energía (montar
bicicleta, patinar, etc), mostraron menos limitaciones físicas para hacer
tareas o actividades escolares, tuvieron menos limitaciones de carácter
emocional o conductual para este mismo tipo de actividades, el dolor disminuyó
y se mostraron menos molestos o perturbados después de la terapia (Ramírez y Cárdenas, 2009).
Los juegos son dispares en
los diferentes trabajos, como ya se ha mencionado, tanto en el tipo de juego como
en su aplicación. Solamente uno de Realidad Virtual se ha encontrado en dos
estudios diferentes. Este es Virtual Gorilla; es un programa educacional de realidad virtual para niños,
en el que visitan el hábitat del gorila en el zoo de Atlanta, y donde pueden
interactuar con el gorila. Los objetivos de ambos estudios no estaban
relacionados entre sí a excepción de medir la ansiedad donde se encontraron diferentes
resultados (Gershon, Zimand,
Lemos, Rothbaum y Hodges 2003;
Wolitzky, Fivush,
Zimand, Hodges y Rothbaum, 2005).
DISCUSIÓN
Los artículos revisados confirman la
necesidad de intervención terapéutica en la población oncológica infantil, ya
que se ha podido observar que los
niños pequeños tienen más ansiedad ante punciones e intervenciones dolorosas que
los más mayores. La combinación de intervenciones farmacológicas y psicológicas
son las más eficaces con el fin de reducir la angustia de los niños causada por
los procedimientos dolorosos (Hedén von Essen y Ljungman, 2009).
El círculo
dolor-ansiedad-miedo relacionado con los procedimientos diagnósticos y
terapéuticos, es la causa más frecuente de sufrimiento de los niños
hospitalizados e ignorar su importancia
disminuye notablemente su bienestar y calidad de vida (Rico, 2007). Dependiendo
de la edad, la experiencia se experimenta de forma diferente. Los menores de 2
años no tienen capacidad para comprender qué significa la enfermedad, pero sí
sienten miedo y ansiedad al separarse de sus padres y durante el transcurso de
los procedimientos médicos. De los 2 a los 7 años comprenden mejor qué es una
enfermedad, pero pueden vincularla con algún hecho concreto, como por ejemplo
su mal comportamiento, ya que consideran que las enfermedades ocurren por una
razón muy determinada. Se les debe aclarar, por ello, que no son culpables de
la enfermedad y que ésta no es un castigo. A partir de los 7 años la
comprensión de los niños de la enfermedad y del tratamiento es mayor, por lo que
se les puede dar una explicación un poco más detallada y disipar sus dudas y
preocupaciones sobre cómo les va a afectar el cáncer. Los niños mayores de 12
años logran comprender la complejidad de la enfermedad y los efectos de los
tratamientos (Méndez,
Orgilés, López-Roig y Espada, 2004).
Por tanto, se ha de tener en cuenta el estadio evolutivo del niño para establecer
una mejor comunicación con él y poder adaptar la explicación sobre lo que le
pasa y el por qué a su nivel intelectual. En el Anexo 2 se puede encontrar una
explicación detallada de los estadios evolutivos del niño que se han de tener
en cuenta.
Algunos autores
afirman que se observa un buen ajuste psicológico en niños con cáncer, el cual
podría ser debido a que utilizan un estilo de
afrontamiento defensivo, represivo o de negación del malestar emocional,
lo que les llevaría a informar de
menos síntomas de
los que realmente experimentan (Bragado, 2009), lo
que no significa que no los experimenten.
Además, en
entrevistas llevadas a cabo con niños que habían estado hospitalizados, se ha
demostrado que al utilizar títeres y teléfonos de juguetes, los niños se sienten
más relajados a la hora de dar su opinión y de hablar sobre su experiencia al
no tener que mirar directamente a la persona que los entrevista. Lo que más
aprecian los niños de su estancia en el hospital son los juguetes de los que
disponen, la sala de juegos y las actividades que se llevan a cabo (Aldiss, Horstman, O’Leary, Richardson y Gibson, 2009). Por tanto, a estos pacientes infantiles que
sienten la necesidad y el deseo de jugar, les puede parecer más atractivas las
terapias basadas en el juego, que no otras más destinadas a conversar con el
terapeuta y mostrar sus sentimientos sin ningún tipo de escudo o mediador que les
haga sentir seguros y confiados.
La evidencia apunta
a que es más importante como se aplica el juego, que no el tipo de juego en sí
mismo. Por una parte, se ha observado que la efectividad de la terapia aumenta
cuando el niño puede escoger el tipo de distractor que prefiere y que si además
participan los padres (o cuidadores principales) en la distracción durante
procesos aversivos puede mejorar los resultados clínicos positivos con el
beneficio principal de la disminución del miedo y la angustia (Windich-Biemeier,
Sjoberg, Dale, Eshelman y Guzzetta, 2007). La realidad virtual suele dar muy
buenos resultados desviando la atención del dolor y por ende, reduciendo la
ansiedad de los niños sometidos a procedimientos médicos invasivos (Amorós,
Méndez y Sánchez, 2009). Pero también hay que tener en cuenta como interactúa
el paciente con el juego de realidad virtual, ya que si un juego exige ciertos movimientos será un obstáculo, primeramente para la
enfermera para llevar a cabo el procedimiento, y en segundo lugar, la
complicación de tener que llevar a cabo estos movimientos, seguramente le
provocará más dolor (Nilsson et al., 2009). En el caso del ejercicio físico, debe darse siempre bajo previa evaluación
de la condición física de los niños, permitiendo establecer los niveles seguros
de prescripción del Ejercicio Físico, adaptados a las posibilidades de cada
sujeto (González y Escobar, 2012). Es decir, el juego es aconsejable y parece ser una terapia idónea, adecuada y efectiva para los
niños, pero hay que prestar atención
a los tipos de juegos utilizados y todavía más, a como se emplean y aplican
éstos. En el cuadro del Anexo 2 también se puede observar que tipo de juegos son habituales en cada
etapa vital, los cuales favorecen el correcto desarrollo intelectual y social del
niño. Estas etapas se deberían tener en cuenta a la hora de aplicar las
terapias de juego, siempre dentro de las limitaciones físicas de los niños
enfermos.
En general, muchos artículos
obtienen buenos resultados y los que no obtienen diferencias entre los grupos
experimentales, remarcan siempre una tendencia a tener resultados ligeramente
más positivos en el grupo de intervención. Normalmente, los que obtienen
resultados negativos son los que tienen la metodología o el tipo de juego menos
adecuados.
Podría ser conveniente fomentar la
producción de juegos nuevos destinados a pacientes oncológicos, ya que han
mostrado tener bastante buena acogida por los pacientes y el personal del
hospital en los artículos aquí revisados, aunque desafortunadamente, no abundan
este tipo de herramientas. Uno de éstos,
destinado explícitamente a pacientes oncológicos infantiles, es el Shoptalk. Es
un juego de mesa donde los niños se van desplazando al tirar los dados y en el
que tienen que ir respondiendo a preguntas al caer en las “tiendas” (las
casillas). El nombre de las tiendas refleja las preocupaciones de los jóvenes
que viven con esta enfermedad. El terapeuta escoge las preguntas según las
necesidades, tomando el rol de facilitador aunque además debe participar como
co-jugador. Este juego fue distribuido a los asistentes de la American
Pediatric Oncology Social Work (APOSW), a los que se le pidió que después de
aplicarlo a sus pacientes rellenaran una encuesta. Hubo un feedback muy
positivo, considerándolo de utilidad durante todo el tratamiento de cáncer y de
gran ayuda tras el tratamiento (Wiener, Battles, Mamalian y Zadeh, 2011).
Asimismo, se ha desarrollado videojuegos como intervención psicoeducacional
para problemas específicos de salud. El videojuego en 3D basado en la lucha
contra el cáncer, propuesto por Kato y
Beale (2006) fue aceptado por la mayoría de adolescentes a los que se les propuso
probarlo, con un interés moderadamente alto, llegándoles a parecer emocionante.
Las variables encontradas asociadas con la aceptabilidad de este videojuego
fueron la edad, el nivel de educación y el la autopercepción de cómo se es como
jugador.
En general, las muestras utilizadas
en estos estudios suelen ser muy pequeñas, exceptuando un artículo, el cual es
el que tiene la muestra más grande de todos los revisados, con 122 niños (Li et
al., 2011). Además, en la mayoría hay rangos muy amplios de edad, desde niños
bastante pequeños a adolescentes dentro de una misma muestra de reducido
número, lo que hace que los resultados sean difícilmente generalizables o en
muchos casos, que no se den diferencias estadísticamente significativas. Además,
estos artículos son de diferentes países alrededor de todo el mundo, haciendo
que nos preguntemos hasta qué punto los resultados son extrapolables a niños de
otros países y culturas.
Teniendo en cuenta que en la
actualidad hay una alta tasa de supervivencia infantil en comparación a unas
décadas atrás (Bragado, 2009), se tendría que aprovechar esta situación para
investigar cómo mejorar la experiencia de los más pequeños, de tener que pasar
por un tratamiento para luchar contra el cáncer. Se debería intentar determinar
qué terapias son efectivas en cada estadio evolutivo y en que situaciones
intentando establecer un protocolo de tratamiento específico que pudiera
aplicarse en las plantas de oncología pediátrica de los hospitales. Estos
estudios deberían tener una metodología más rigurosa, con mayor número de
pacientes, los cuales no fueran seleccionados por conveniencia como en muchos
de los estudios revisados, con grupos de edad más homogéneos para poder
determinar que juegos son convenientes para cada edad, análisis estadísticos de
los datos obtenidos y control de posibles variables extrañas, como el punto del
tratamiento en el que está cada niño, el tiempo que hace que está en
tratamiento o que se le diagnosticó la enfermedad, apoyo social y familiar,
estado de ánimo anterior al tratamiento y conductas de juego, puesto que los niños que están preocupados y ansiosos pueden
ser incapaces de jugar en ciertas ocasiones, repiten ciertas acciones
cognitivas o comportamientos para hacer frente a su estrés fomentando una
cierta rutina tranquilizadora y cuando están bajo estrés, necesitan concentrar
toda su energía en sí mismos para hacer frente a sus ansiedades, pudiendo no
tener suficiente energía para interactuar y jugar con los demás (Gariépy y
Howe, 2003).
A última hora fue
añadido otro artículo de revisión que había sido publicado el presente año, en
el que se afirma que los tratamientos que se pueden considerar efectivos son
pocos (Muglia-Wechsler, Álvarez y Hernández-Lloreda, 2014), al contrario de la conclusión que podemos extraer de la revisión
que se ha realizado aquí. No obstante, si comparamos las dos revisiones podemos
apreciar que difieren en las técnicas buscadas por ambos. Dicho artículo se
basa en técnicas cognitivo conductuales como programas de corrección cognitiva,
modelado, fomentar habilidades de afrontamiento centrado en el problema,
comunicación y habilidades asertivas, entre otras, que parecen más adecuadas
para personas adultas o como mínimo para adolescentes que tienen sus
capacidades cognitivas más desarrolladas. El juego es el medio natural de expresión que utiliza el niño. Es una
oportunidad que se le da para que exprese sus sentimientos y problemas por
medio del juego, de la misma manera que un individuo puede verbalizar sus
dificultades en cierto tipo de terapia con adultos (Pineda y Santiago, 2008) en
los que los niños no se encuentran cómodos, libres y seguros para expresarse. Por
tanto, creo que dicho artículo no es contrario a los resultados presentados en
esta revisión, sino que reafirma la necesidad de explorar la aplicación de
terapias basadas en el juego en niños de todas las edades en lugar de otro tipo
de terapias.
En nuestro país, ha
aparecido una organización que intenta fomentar el juego en los hospitales con
pacientes pediátricos oncológicos, se trata de Juegaterapia, donde desde 2010
se promovió la recolección de consolas para niños con cáncer ingresados y que
han comenzado un proyecto llamado “El
jardín de mi Hospi” con el objetivo
de que los niños enfermos disfruten del aire libre y jueguen como los demás y
humanizar y mejorar la calidad de vida de los pequeños y sus familias en
circunstancias especialmente adversas. En la actualidad han inaugurado “El
jardín de la Paz” en el Hospital de la Paz de Madrid y tienen como proyecto
abrir otro en el Hospital 12 de Octubre de la misma ciudad. Es un proyecto
pionero en España cuyo lema es: “la
quimio jugando se pasa volando…” poniendo de relieve la importancia del
juego en esta fase en la población hospitalaria infantil. Esperemos que se lleve
a cabo esta iniciativa en muchos otros hospitales del ámbito nacional para
mejorar la estancia y la calidad de vida de los pacientes más vulnerables
oncológicos: los niños. Además, estos espacios podrían ofrecernos multitud de
información nueva sobre el uso del juego, tipos, forma de administración y
edades adecuadas para administrar cada tipo de terapia basada en el juego.
CONCLUSIONES
v Basándonos en la evidencia
observada en los artículos revisados, podríamos determinar que los juguetes de tipo
general como muñecos, títeres, etc., serían adecuados para los niños más
pequeños, la realidad virtual y los videojuegos para niños a partir de 7 años
en adelante y el arteterapia para todas las edades ya que abarca muchos campos
desde hacer dibujos, pinturas, música, esculpir, etc.
v No obstante, la evidencia
acumulada no es todavía suficiente como para determinar qué tipos de juegos son
adecuados para enfermos pediátricos oncológicos, todavía hay muchas preguntas
por responder y mucho trabajo que hacer para determinar qué tipos de juegos
sirven para que edades o cómo y cuándo aplicar el juego.
v La metodología es
ampliamente variada entre estudios siendo bastante pobre en alguno de ellos,
los cuales podrían aportar mucha información si hubieran sido más rigurosos con
los procedimientos, tanto a la hora de seleccionar los sujetos, como si se
hubiera tratado los datos con un análisis estadístico.
v La terapia psicológica
basada en el juego es más adecuada y efectiva que la Terapia
Cognitiva-Conductual general.
v Deberían llevarse a cabo
más estudios en esta línea, ya que hay bastante pocos, con mayor número de
sujetos, con mayor homogeneidad dentro de los grupos los grupos de edad, con un
procedimiento y metodología similar y en el marco de diferentes culturas, teniendo
en cuenta las condiciones ambientales que envuelven al niño a la hora de hacer
una intervención (variables extrañas).
v En futuros estudios se
debería dejar escoger al niño su propio distractor y tener en cuenta que el
niño enfermo puede tener conductas de repetición de actividades y que cuando
están más preocupados y ansiosos tienden más a jugar en solitario.
LIMITACIONES
Este trabajo fue centrado exclusivamente en terapias basadas en el juego en
estudios llevados a cabo únicamente con pacientes de oncología infantil.
Posiblemente, si la búsqueda hubiera sido ampliada a todo tipo de paciente
infantil hospitalizado se hubieran obtenido más resultados y se podrían haber
encontrado terapias generalizables a pacientes con cáncer. No obstante, el
objetivo de este artículo era concretamente hacer una revisión de las
publicaciones relacionadas con el juego y el cáncer infantil.
La cantidad de artículos localizados no han sido demasiado abundante, los utilizados
diferían bastante entre sí, en general las muestras eran muy pequeñas y la
metodología no siempre adecuada. Aunque considero que se puede concluir que la
terapia de juego es beneficiosa y efectiva en población infantil oncológica, lamentablemente
no se puede confirmar con convicción que terapia de juego es la más adecuada y
efectiva.
AGRADECIMIENTOS
Para comenzar agradecer el tiempo, paciencia y dedicación que me ha prestado
mi tutor, Tomás Blasco, para desarrollar este trabajo, ayuda sin la cual no me había sido
posible llevar a cabo esta revisión.
Por otra parte quisiera agradecer y tener un recuerdo y un pensamiento para
Alba Pérez, que falleció el agosto del pasado 2013 con 5 años, tras luchar
desde apenas unos meses de vida contra un Sarcoma de Ewing, y en cuyo nombre existe la
“Asociación Alba Pérez, lucha contra el cáncer infantil”. Ella fue en gran
parte mi inspiración para escoger e indagar sobre este tema y siempre estuvo
presente en mi cabeza y mi corazón mientras desarrollé este trabajo.
Por
último agradecer a mi pareja Marc su apoyo incondicional, a mis amigos Iván y
Cristina, por haber sido mis pilares de apoyo con este trabajo y durante toda
la carrera y a mis padres que aunque ya no estén conmigo, sé que estoy donde
estoy gracias a ellos.
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ANEXO
POSTER PRESENTACIÓN TRABAJO DE FINAL DE GRADO
